La realidad SIEMPRE supera la ficción

SBMontero

Gritar está sobrevalorado La sangre no sólo gotea hacia abajo No olvides mirar hacia arriba Si no hay luz no bajes al sótano Si hay luz abajo no subas a la buardilla oscura El silenciador no esconde el disparo Nada es lo que parece Todo es exactamente lo que es La risa de los niños lo cura todo

20150322

Síndrome de Down

  Mi primo Antonio era ya grande cuando mi hermano y yo, de poco más de ocho años, jugábamos con él en el potrero, donde trabajaba mi tío. Jamás nos planteamos que fuera diferente, se trababa un poco hablando, tal vez fuera un poco más torpe, pero siempre fue un compañero de juego más que nos abrazaba cuando nos veíamos. Recuerdo a la perfección cómo nos seguían los temibles perros guardianes de mi tío por todas partes, como si fueran perros de compañía, entre los coches amontonados y llenos de polvo, las cajas llenas de extraños libros y revistas, botellas con exóticas letras en algún idioma asiático o en cirílico, e incluso un submarino de color naranja que se erguía solitario en medio de un patio interior, nunca supimos cómo demonios lograron meterlo allí, porque por la puerta no cabía.
  Antonio tenía trisomía del cromosoma 21, cuya causa más conocida es el llamado síndrome de Down - no sabría decir si parcial, o total, a estas alturas tampoco importa mucho-, murió con cincuenta y muchos años, parecía mucho mayor y al final estaba en silla de ruedas. Cuando su madre murió mi primo Juan, su hermano, pudo pagar una persona que lo cuidara durante el día y lo sacara a pasear en gran parte gracias a la pequeña paga que, en su momento, mi tía le arregló. Pudo hacerlo porque el síndrome de Down ENTRA en la calificación de enfermedad, si no hubiera sido así no habría tenido derecho a ese dinero y, con toda probabilidad, sus últimos años habrían sido un infierno para su familia y, sobre todo, para él.

  Si entran en la web de la Asociación Síndrome de Down España su bienvenida es "El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal"... imagino que esta frase está expuesta con la mejor de las intenciones, pero no deja de ser una falacia.

  El síndrome de Down se produce a causa de una anomalía, no trastorno, no, al pan, pan, ANOMALÍA genética que hace aparecer una copia extra del cromosoma 21, o parte del mismo, en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. Esa anomalía genética produce grados variables de discapacidad cognitiva y una probabilidad superior a la del resto de la población de padecer enfermedades de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. No es todo, el síndrome de Down conlleva una serie de trastornos asociados según sea el gen afectado, por ejemplo, COL6A1: asociado a defectos cardiacos; ETS2: asociado a disfunciones, atonía y alteraciones musculo-esqueléticas; Cystathione Beta Synthase, más conocido como CBS: asociado a severas y graves alteraciones metabólicas; CRYA1: asociado a la opacidad precoz del cristalino, cataratas; IFNAR: asociado a alteraciones del sistema inmunitario; y, bajo mi punto de vista el más importante, DYRK: en este gen parece estar el origen de la discapacidad cognitiva.

  Para que nos entendamos, una cosa es una anomalía genética, que no tiene por qué conllevar ningún tipo de enfermedad, buen ejemplo de ello es la heterocromía, y otra muy diferente una enfermedad causada por una anomalía genética, como es el caso del síndrome de Down, cuyo nivel de gravedad puede ser variable.

  El PSOE, siempre sobrio y cercano a la realidad desde hace seis años - mode ironic ON ¬¬)-, se ha hecho eco de una petición hecha por una madre para que se elimine del diccionario cualquier referencia al síndrome de Down en las definiciones de las voces "mongólico", "mongolismo" y "subnormal". Hasta aquí nada nuevo bajo el sol, lo sorprendente es que, además, hayan pedido que se retire la calificación de enfermedad en el caso del término Síndrome de Down (¿...?) y, peor aún, que la RAE haya accedido a ello (¿¿¿...???), cuando la definición de la OMS es clara y taxativa en ese caso y el uso de la voz a nivel popular y/o académico es el mismo que el de la OMS... para empezar porque ES una enfermedad.

  Decir que el síndrome de Down no es una enfermedad causada por una anomalía genética es, primero, atentar contra el derecho a una vida digna de los enfermos. Es tan simple como entender que si una persona con síndrome de Down no está enferma no tiene derecho a ningún tipo de protección que sí tienen otro tipo de enfermos cuya mayor afección es precisamente la discapacidad cognitiva a la que, en el caso de los afectados por el síndrome de Down, hay que sumar la larga lista de problemas fisiológicos que puede conllevar - algunos los expuse antes-. Segundo, ahora mismo una persona que sufre síndrome de Down tiene un grado general de discapacidad otorgado por la Seguridad Social y los tribunales médicos, si el síndrome de Down deja de ser una enfermedad ese grado general de discapacidad desaparecerá. Para que nos entendamos, mi tía no habría podido arreglar lo de la paga de Antonio y, en sus últimos días, mi primo habría sufrido la poca capacidad económica de su hermano para hacerse cargo de él. Y tercero, pero no menos importante, ahora mismo una mujer que se queda embarazada y es informada en plazo de que su hijo puede nacer con dicha anomalía genética tiene derecho a abortar, si el síndrome de Down deja de ser una enfermedad asociada a una anomalía genética es bastante previsible que el gobierno de turno eliminara el derecho de la madre a decidir si quiere tener un hijo afectado por síndrome de Down, o no.

  La afirmación del PSOE en relación a que el síndrome de Down deje de ser considerado una enfermedad porque "juega en contra de la normalización" de las personas con discapacidad entra en esa larga lista de gilipolleces hecha por políticos cuya estulta capacidad para legislar va en relación a las apetencias de los votantes, de la buena o mala imagen que esto les dé y no de la protección de la ciudadanía, en este caso para agradar a padres que tienen hijos afectados por síndrome de Down y no para proteger a esos hijos. Lo de los padres es entendible, se debe a una equivocada buena fe y a la percepción que tienen de sus propios hijos que, ya digo, es entendible, lo del PSOE también es entendible y de buena fe tiene poco.

Border profesional | Poldavo militante | Juntaletras forever | Cuando soy bueno, soy buenísimo, cuando soy malo... cuando soy malo SOY SENSACIONAL ¬¬)-♫

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